« Des retentissements importants sur leur vie, celle de leur famille, le système de soins… » Les enfants nés prématurément (nouvelle fenêtre) en France, sont globalement en bonne santé. Mais une proportion notable connaît, à distance de la naissance, des difficultés comportementales et scolaires, avec parfois des soins et soutiens spécifiques, ainsi que des répercussions sociales, conclut une étude dévoilée ce jeudi 10 septembre par l’Inserm.

« Les résultats montrent qu’un pourcentage non négligeable des enfants nés prématurés font encore face, à 10 ans, à des difficultés », résume la néonatalogiste Véronique Pierrat, première autrice. 

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Ce nouvel état des lieux, paru dans eClinicalMedicine(nouvelle fenêtre), compare les données de 2.181 enfants nés prématurés à l’âge de 10 ans, collectées via des entretiens téléphoniques avec les parents, à celles de 7.286 enfants nés à terme, issues d’une autre cohorte.

Des difficultés comportementales chez 16% des prématurés

Depuis 2011, des scientifiques du Centre de recherche en épidémiologie des statistiques (Inserm/Université Paris Cité) tentent de mieux cerner les conséquences au long cours de la prématurité sur les enfants et leurs familles en France, où 7% des bébés naissent avant 8 mois et demi de grossesse. Ils concluent désormais qu’à l’âge de 10 ans, des difficultés comportementales (gestion des émotions, troubles de l’attention…) affectent 16% des enfants nés prématurés, contre 12% de ceux nés à terme.

Plus en détail, près de la moitié des enfants extrêmement prématurés (24 à 26 semaines) bénéficient d’au moins un soin de santé lié à des difficultés développementales (orthophonie, psychomotricité, soutien psychologique, etc.).

C’est près d’un tiers pour ceux nés modérément prématurés (32 à 34 semaines), nouvelle illustration que le degré de prématurité est crucial pour le neurodéveloppement. Cependant, environ la moitié des prématurés inclus dans l’enquête initiale ont été perdus de vue dix ans plus tard.

Des répercussions sur la scolarité et la vie sociale

Si une grande majorité des parents jugent « bonne » la santé de leur enfant à 10 ans, certains signalent des limitations dans les activités quotidiennes (14% pour les enfants nés extrêmement prématurés, 4% pour les prématurés modérés), principalement associées à des troubles neurodéveloppementaux. Des répercussions apparaissent aussi sur la scolarité et la vie sociale. À l’école, près d’un sur quatre (23%) a besoin d’un soutien (AESH), proportion presque doublée comparée aux enfants nés à terme. Les anciens prématurés redoublent aussi davantage.

Ils sont également moins nombreux que les enfants nés à terme à pratiquer un sport (69% contre 77%), à fêter leur anniversaire avec des amis (55% contre 60%) ou à avoir été invités en soirée pyjama les douze derniers mois (54% contre 63%).

La prématurité « ne s’arrête pas à la sortie de l’hôpital »

Le fait que « cette population d’enfants prématurés reste vulnérable à distance de la naissance (…) conforte l’existence de la stratégie nationale sur les troubles du neurodéveloppement », commente Stéphane Marret, pédiatre au CHU de Rouen et chercheur Inserm, qui « insiste sur le repérage précoce ». Si elle représente une « première rupture dans l’environnement de l’enfant », la prématurité n’est toutefois « pas la cause exclusive de ses difficultés », a noté le Dr Marret, évoquant aussi « des facteurs psychosociaux et de précarité des familles ».

La prématurité « ne s’arrête pas à la sortie de l’hôpital », souligne de son côté Charlotte Bouvard, fondatrice de l’association SOS Préma, évoquant « un effet domino », et dénonçant notamment « des restes à charge pouvant plonger des familles dans la précarité » et des inégalités territoriales de prise en charge. « Des familles croient déceler une séquelle, appellent un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) et on leur dit qu’un rendez-vous est disponible dans treize mois ! En général, les plus précaires en pâtissent », a-t-elle déploré.

Ces résultats renforcent « l’importance de proposer aux familles un suivi personnalisé », selon le Dr Pierrat, qui précise à la presse que ce constat est « concordant avec ce qui est montré à l’étranger ». Préconisé jusqu’à l’âge de 7 ans en France, le suivi existant « varie selon les régions et les moyens », a-t-elle précisé, et les prématurés modérés en sont exclus.

Audrey LE GUELLEC avec AFP

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